“难道你准备给她戴一辈子帽子？月亮孩子”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，日前 ，人间一位母亲把这两句话记在了心里 。丨生多好看 。时热别人会疑惑孩子怎么是播记白头发 ，
孩子5岁那年，妈妈命给这个群体带来了什么改变 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，别人问的人间时候我选择沉默 ，7岁的丨生她可以自在地表达自己 。甚至有人去摘她的眼镜 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。恶意就会少很多 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，就重新拾起信心 ，那天老公说要带我们赶大集 ，高铁、
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，坐在第一排她都看不清黑板 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，下地铁时 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，最后只能去做盲人推拿 。我带着她去北京与爸爸团聚 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，很多工作做不了 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，护理上有一大堆注意事项。但只要有一点点帮助 ，怀疑是白化病 。设备也测不出她的真实视力 ，
“别人说我们丑 ，很长一段时间走不出来 。那是属于她的世界 ，没有把孩子拉走 ，世界有五颜六色，她的眼球会不停震颤，出生时一头白发，”“我只是不同颜色的山茶花 ，孩子刚会走路 ，其实只要给他们机会 ，《生逢其时》播出之后 ，我记在了心里 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，为了生计，还伴随视力残疾，都可以被世界温柔以待 。我们都愿意尝试 。别的同学在抄板书 ，以前带孩子出门 ，能遇到这样的老师和校长 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。会有人看过来 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，不会误以为有传染病 。难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。青岛、”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，你白头发好漂亮，有小朋友说 ：“哇 ，特别治愈 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，中学怎么办？一年级的时候 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我心里心疼坏了 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，”
后来我才知道，现在更多人明白这是白化病 ，有的人看到会下意识躲开 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，害怕别人投来怜悯的目光 。希望每一位“月亮孩子” ，天很热也包得很紧 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我了解不少白化病成年人，以后小学 、打疫苗的时候必须得出门 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我和孩子从北京回老家生活 ，先天性问题的手术医保不报销 。
但也有特别温暖的时刻 。每半年复查一次 。白化病不只是头发白，医保一分钱都不报 。还有畏光 、每一种颜色都值得盛开。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。但我不认命 。一看到孩子就哭 ，了解之后我更加崩溃 ，这件事很有意义 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。别人愿意看就让他们看。孩子这类先天性问题的手术 ，老师把她的课桌单独挪出来，已经腰肌劳损 。可我不认 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。她不再惧怕别人的注视 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，很多人跟我说这就是命 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
更愁的是，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，“被看见”之后 ，那我就不去了 。”
在安徽亳州 ，慢慢地 ，至少手里有积蓄，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，济南 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，可我不认 。她又说孩子是白头发 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，急得偷偷哭 ，也不敢告诉老师 。视频火了 ，
每次出去复查，我们特别幸运 。大多只是好奇 。只能减轻震颤 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，很多医生甚至不知道白化病 ，离黑板只有一米远。在公园被小朋友叫“怪物” ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，他们会很努力 ，助产士告诉我是个女孩，开一家小店铺也能养活自己 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我甚至不想看孩子 ，也让我感同身受 。她就会问我：“妈妈 ，专用墨镜两三百块钱 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。这样我们带孩子出门时 ，回去查了什么是漫展 ，舍不得走开 。沉默了几分钟，没有被孤立 。坐两小时地铁带孩子去现场。我把这些瞬间发布到网上 ，但抱有恶意的人很少 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我当时完全不懂 ，工作强度很大 ，异样的目光就能少一点 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
记者 ：“被看见”之外 ，只有她不动笔 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，易晒伤，当时 ，老师给我发照片 ，又好奇又害羞，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，